邵亚娟是北京协和医院肿瘤科的一名医生 , 在协和医院从事肿瘤专业有20年的时间 。 大概从10年前 , 她开始接触安宁缓和医疗的工作 , 从那时开始 , 她和同事们就更多地关注肿瘤患者临终关怀的相关情况 。
北京协和医院肿瘤科医生 邵亚娟:
我这个人本身可能对比较弱势的人群就老想多去帮助他们 , 肿瘤的患者我接触到 , 就感觉他们真的痛苦特别多 。 当时就觉得做这个职业的话 , 就能帮助到患者 。 但是在肿瘤科 , 你会发现你做多少事情 , 总觉得自己没有什么办法 , 很无奈很无助 。 头几年就是有一种挺想逃离的感觉 。
当特别无助的时候 , 正好我们医院的心理科成立了 。 我就听了很多的课程 , 然后后来又做了很多关于心理方面的培训 , 逐渐接触到了缓和医疗 , 好像打开了另外一扇门一样的 , 就是当你觉得你确实是不能挽救他的生命 , 但是你就可以给他很多其他的帮助 , 让他在最后的时间不是那么痛苦地无奈地走去 。
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在协和医院肿瘤病房区域内 , 医院准备了一些小卡片和一个箱子 , 病人或家属可以把自己想写的话投到箱子里 , 等到活动的时候 , 就可以抽到别人对自己的祝福 。
在病房里 , 邵亚娟经常看到志愿者来了以后 , 带着大家去做点心、做手工、唱歌 。 有一次她查房的时候 , 满屋子的人都没了 , 一问才知道 , 原来是去做点心了 , 随后病人都欢天喜地地拿着好多吃的回来 , 特别高兴 , 这个情景会让人感觉这不像是一个肿瘤的病房 。
北京协和医院肿瘤科医生 邵亚娟:
在一个门诊当中大概能有两三个病人已经到了很晚期 , 在治疗上没有太多的药物或者治疗手段了 。 这样算起来的话 , 差不多一年能见到400个左右这样的临终患者 。 刚开始跟临终患者去沟通他们病情的时 , 对我来说非常艰难 。 那时我管了一个患者 , 她是一个妈妈 , 他们家孩子两岁 , 她老跟我说 , 她说她特别想念他们家孩子 , 我就……
我说你特别想你家孩子吗?她说是 。 我说我觉得你要不就回去 , 她说你觉得我的病治不好了是吗?我说是的 。 我就说完了我也受不了了 , 我刚走出那个房间 , 她就在里面嚎啕大哭 , 歇斯底里那样哭 。 现在其实我知道当时的做法是不对的 , 其实是应该有很多铺垫 , 还有很多的过程慢慢去说 , 而且还要有一些希望 。
除了帮病人对抗“病魔” , 也要帮助病人对抗“心魔” , 在门诊室 , 有病人对邵亚娟说自己生病会成为家里的负担 。 邵亚娟劝病人要换位思考 , 家里人最希望看到的还是自己的亲人能开心、快乐 。
肿瘤患者:
第一次知道自己生病 , 当时就觉得好像不太敢相信 , 我觉得为什么是我?我没有什么特别的恶习 , 或者是也没有说很劳累 , 也没有很不好的生活习惯 , 为什么我会生病 , 家里也没有这样的遗传的这种DNA , 所以当时就很难以接受 。
当时我记得我好像问她(邵亚娟) , 我说这个是不是不太好 , 因为我没太敢说大家都比较避讳的字 , 然后邵大夫说看起来可能不是特别好 , 但是她说你别担心 , 这个会有很多方法的 。 我特别记得我从邵大夫的门诊出来 , 当时我就忍不住就哭了 , 然后邵大夫还出来 , 拍了拍我后背 , 然后就说没事的 , 她说你相信我 , 这个真的好治疗 , 他们能处理的 , 没问题 。 当时我觉得还是挺感动的 。
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北京协和医院肿瘤科医生 邵亚娟:
其实我现在面对这些患者的时候 , 我还是心里挺难过的 , 觉得特别遗憾 , 然后也会哭 , 但是我觉得跟以前比不同的是 , 我除了像以前那样哭之外 , 我有很多的手段 , 我知道怎么去帮助他们 。
有一次我在病房里从那病房出来之后 , 到办公室里边就放声大哭 , 然后哭得特别的稀里哗啦的 , 然后我们同事就以为我怎么了 , 但其实就是因为有一个妈妈告诉我说她特别希望看他们家儿子的高考 , 她觉得她赶不上了 , 然后我就特别受不了 , 但是现在其实想起来 , 我虽然不能帮她完成陪伴他们家儿子高考的过程 , 但我可以告诉她 , 帮她转告她的儿子 , 祝贺她儿子高考的成绩 , 告诉她妈妈当初是多么的关心他 , 所以这些是我们能够做到的 。
如今 , 缓和医疗和临终关怀的理念越来越深入到肿瘤科医生的工作中 。 越来越多的临床医生会在面对临终患者时 , 寻求缓和医疗的帮助 , 而对医学生来说 , 缓和医疗课程也成了他们必须学习的内容 。
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