美国马萨诸塞州东陶顿（East Taunton）的9岁女孩凯特琳·麦凯布（Caitlin McCabe） ， 患有一种奇怪的疾病——对太阳光过敏 ， 故而 ， 她全年都要戴“头盔”看起来就像是一个宇航员或者“养蜂人” 。 她所患的是遗传性疾病着色性干皮病(XP) ， 这意味着她无法修复由紫外线破坏导致的DNA损伤 。 这种疾病的患病几率为百万分之一 。

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凯特琳幼年时 ， 坐在婴儿车上的她被推到阳光中不过5分钟 ， 脸部就发生了巨大变化 。 母亲安-玛丽被孩子的变化吓呆了 ， “孩子无法睁开眼睛 ， 所以我们赶去急诊室 ， 医生看到孩子后 ， ‘哦 ， 上帝呀’” 。 医生一开始无法确诊 ， 安-玛丽进行了情况介绍 ， 凯特琳被确诊了遗传性疾病着色性干皮病 。 当时 ， 凯特琳1岁 。

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凯特琳的母亲安-玛丽（Ann-Marie）是一名执业护士 ， 如今她每天都要给女儿脸上涂抹好多层防晒指数高达50的防晒霜 ， 还要武装上防紫外线护罩、手套和防护服 ， 以确保身体任何一寸肌肤都不会暴露 。 安-玛丽说 ， “她还需要避免自己被路面上反射的阳光灼伤 。 她的下巴就曾因此被灼伤 。 甚至 ， 冬天雪的反光都会将她的皮肤灼伤 。 ”

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如果她不戴“头盔”裸露于阳光中 ， 90秒内皮肤就会被“烧伤” 。 除了会有导致晒伤的危险外 ， 它还会影响到凯特琳的平衡和反应 。 所以 ， 就连医生都无法预料她未来的疾病发展情况 。 遗传性疾病着色性干皮病患者 ， 患皮肤癌患病几率比一般人的患病几率要高10000倍 。 而且 ， 在没有保护的情况下 ， 一般的儿童患者在10岁前就被发现患上癌症 。 安-玛丽告诉女儿 ， “只要保护好自己 ， 未来就能得到自己想要的东西” 。
【凯特|女孩对阳光过敏，整年戴“头盔”像个“养蜂人”】
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