出生|两会观察｜出生缺陷率攀升怎么破应建国家年轻夫妻在工作压力、教育成

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年轻夫妻在工作压力、教育成本、医疗健康等因素影响下，生育意愿不高；部分二胎妈妈因可能出现的新生儿缺陷问题不得不放弃宝宝……近年来，我国人口出生率负增长形势严峻。 1月25日，市政协委员、首都儿科研究所普通（新生儿）外科副主任马立霜在接受北京商报采访人员专访时表示，当前，出生缺陷结构畸形是困扰我国人口出生质量不佳的重要因素之一。对此，她建议将产前咨询纳入其中，并明确将出生缺陷三级防治体系作为首都妇幼健康服务体系的一项重要机制和内容，重点加强生命科学专业学科建设，建立国家级“首都胎儿医学中心” 。
现状出生缺陷发生率达5.6%
2016年起国家全面二胎开放，但五年来没有实现当初预测的人口增长，甚至出现了人口出生率下降趋势。根据国家统计局和恒大研究院数据， 2018年全年出生人口为1523万；2019年这个数字为1465万，连创自1961年三年自然灾害以来的出生数量新低。经预测，中国人口将在“十四五”时期陷入负增长， 2050年左右开始将急剧萎缩， 2100年占全球比例将从当前的约19%降至7% 。
“这几年可以明显感觉到，新生儿更多的是来自二胎家庭，这就意味着很多宝妈可能是高龄产妇，存在妊娠并发症或其他疾病导致的生产风险。而可能出现的缺陷结构畸形进一步影响了产妇的生育情况。 ”马立霜告诉北京商报采访人员。
相关数据显示，目前，我国出生缺陷发生率5.6% ，每年新增出生缺陷患者约100万例，已经成为我国人口出生质量不佳甚至陷入负增长趋势的重要原因之一。然而，在上述的每年新增出生缺陷患者中，有57%约57万例属于结构性畸形可以通过手术矫治。
马立霜表示，大量临床研究显示，产前诊断和评估有利于患儿得到及时有效的治疗，即使属严重结构畸形救治效果仍然良好，预后存活率可高达86％—100％。但由于目前许多产前诊断机构，尤其是基层医疗机构沿用的产前诊断标准缺乏基于循证医学大数据下产儿结合的精确诊断评估，个别报道显示实际诊断符合率仅37.4% ，有约34%被引产，使得一些可以救治的胎儿被终止，已出生的结构缺陷患儿也往往因得不到合理救治而存活率低。
待解资源整合不足，产儿信息不对等
“怀孕期间去医院做检查被诊断出直肠和子宫之间有个小囊泡，被告知情况不太乐观甚至会影响到宝宝的出生，当时情绪很低落也做了不要宝宝的准备。后来，经朋友介绍去另一家医院再度检查被告知情况可控可治。 ”一位宝妈回忆了自己怀孕时的经历。
马立霜告诉北京商报采访人员，类似于上述宝妈的情况还有很多，这主要是因为当前医疗机制体制较为滞后、资源整合不足、关键环节薄弱等问题。
“如今，我们一直在提倡胎儿也是患者。 ”马立霜说，经过近40年的孕育发展，国际母胎医学已全面进入分子诊断+宫内治疗时代。在提倡胎儿也是患者的今天，凸现出机制体制滞后、资源整合不足、关键环节薄弱三个突出问题。
【出生|两会观察｜出生缺陷率攀升怎么破应建国家级“首都胎儿医学中心”】马立霜表示，现代医院发展模式，应以患者为中心，打破医院间行政壁垒，打破传统医疗诊疗范围（如儿科也能看胎儿）。目前，产科和儿科优质资源分布格局缺乏合理规划整合，最好的产院和产科中，新生儿综合救治能力弱,而新生儿内外科综合实力強的医院，又沒有产科, 使得胎儿畸形产前检查、诊断在产院，产前咨询、评估在儿科医院，产儿信息不对等、互通从而导致缺乏系统精准的产前评估机制，和胎儿期干预治疗的国际先进理念、措施及技术水平滞后，往往延误最佳治疗时机甚至放弃治疗。
此外，产前诊断严重畸形胎儿出生后需要马上转运到综合救治能力强的儿童医院进行手术等治疗，使得本就病情危重的新出生婴儿还要经受转运途中的风险,并可能失去治疗最佳时机。 “危重新生儿转运也应尽早纳入院前急救体系。 ”
建议：建立国家级“首都胎儿医学中心”
在马立霜看来，构建全方位首都特色和优势妇幼健康服务体系能有效解决上述情况，提升人口高质量出生率，助力扭转人口负增长趋势。北京为全国科技创新中心，应抓住“十四五”机遇，在母胎医学建设方面走在全国乃至世界前列。

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