广州日报|生意失败，妻子与他离婚，身患“渐冻症”的他愿望却是……

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自幼身患“渐冻症”
高考没能再升学
后来生意失败
妻子与他离婚
他遭遇了许多挫折
但始终没有放弃
他热爱音乐
创办了FaceLive乐队和工作室
他关心病友
想尽力去帮助他人
2010年
他迎来了人生中的又一转折点
……

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黄志铭生日会
广州渐冻症患者“飞叔”黄志铭实年48岁， 9月12日，他提前过了五十大寿。
50岁，被“飞叔”定义为“半百如新” ，黄志铭说：“‘如新’就是重生，我又回到少年，我为何要开这个生日会，就是因为我欣喜地发现，通过我的自己生命的探索，最近这段时间，我的思维、心灵还有身体都发生了很多翻天覆地的变化。 ”
“欢迎大家来到‘飞叔’黄志铭‘半百如新’生日会。我一直对外讲，我才24岁，我是上世纪70年代出生的，最喜欢听谭校长（谭咏麟）和张国荣的歌曲，谭校长说，自己永远25岁，所以我就说，我永远是24岁。这是我人生中第一次举办的这么大的生日会，其实我挺紧张的，刚才出了很多岔子，但都一一克服了……”坐在电动轮椅上，握着话筒的黄志铭边感谢来宾，边打趣着自己的年龄。

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他的手如今已能抬起来了
和两年前第一次采访比起来，采访人员面前的“飞叔”精神了很多，也乐观了很多。黄志铭出生于1972年，自小在母亲工作的奶牛牧场长大。 6岁起，他感觉自己得了一种怪病，总是浑身无力，走不动路，还经常抽筋。到了高中时期，他几乎两三天就会摔一次。高三时，教室搬到6楼，这对于黄志铭来说几乎难如登天，最终也影响到了他高考，原本成绩还不错的他没能再升学。
1991年，黄志铭开始利用母亲常年在奶牛场工作的关系，做起了牛奶生意。生意虽然顺风顺水，但他不知道自己得的是什么怪病，直到1995年，黄志铭的病才最终确诊——进行性肌营养不良症。
这是一种至今没有有效治疗手段的罕见病，通常分DMD和BMD两种，黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD ，患者将成为“渐冻人” ，全身肌肉会进行性萎缩，渐渐失去行走能力，身体无法动弹，却清醒地面对生命的终结，最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。
2005年，黄志铭生意失败，妻子与他离婚，人生跌入谷底。但自小在音乐上的爱好，支撑着他不至崩溃， 2010年起，黄志铭开始做起了公益。身体一级重残的他，和另一位身患血友病的残疾人一起在荔湾区民政局旗下注册了一家公益机构，帮助身患罕见病的患者。让更多身体残疾或患有罕见病的患者过上更好的生活，是他的心愿。 2010年至2016年，黄志铭共计筹款60余万元帮助100多个病友改善生活。
10年公益路，坎坎坷坷曲曲折折。生日会上，黄志铭邀请并逐一感谢了很多亲友。他主动献唱了一曲张国荣的《风再起时》。他说：“张国荣的歌伴随着我长大，我一直很喜欢唱他的歌。也因为我是一个病人。我和他都是处女座，秋天出生的孩子，很多都是诗人，伤春悲秋，我以前也是这样，特别是疾病困扰我时。很幸运，如今有这么多人扶持我。 ”

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黄志铭和帮助他的朋友陈洁明
“我要感恩在场的每一位朋友，大家都是有缘相识，陪着我走完10年的路。公益上的成功没有一个标准的定义。我现在又准备起航，准备重新扬帆出海。 ”他说。
唱完歌后，黄志铭喊口渴，采访人员递上了玻璃水杯，他握着杯子，采访人员帮他托着杯底，他“咕咚咚”喝了一半，让采访人员惊讶的是，黄志铭的手比两年前有力多了，黄志铭说，他的手如今已能抬起来了。
黄志铭表示：“我相信自己的身体能一天比一天好。我相信在罕见病病友里面，我是最棒的一个。 ”
而聊到自己的生日愿望，黄志铭半开玩笑地说：“当然不是再谈恋爱结婚，而是希望我70岁的母亲身体越来越好。 ”
未来要考营养师证
黄志铭认为，他的身体能够向好的方向发展，是因为他开始研究并身体力行那些营养学知识。
3个月前，黄志铭从友人处得来一本营养学的书籍，在根据营养学上的知识调理身体之后，他感到自己的身体变得越来越轻松。
“我感到了自己的身体变化，就想进一步研究，听说上海有营养学方面的权威专家，所以前不久，我和我的公益伙伴黄健聪，还有我70岁的母亲专门坐高铁前往上海拜访这些专家。 ”
第一次离开广东，黄志铭说，他感到紧张、害怕，也疑惑自己的身体状况能不能扛得住。在高铁上，黄志铭不能坐座椅上，而是在车厢连接处的过道，独自一人坐在电动轮椅上， “这是第一次出远门，以前不敢想象。很多乘务员问我这样会不会无聊，我说，以前家里人出去上班，我就是这么过一天。 ”

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黄志铭生日会
“我从广州出发，经历12个小时到达上海的酒店，休息了一晚，第二天一早起来，去考察，进行学习，晚上学习完后，我又到上海的外滩、黄浦江都逛了一圈，这样频繁的活动，我以前的身体是扛不住的。而且我还要承受第四天回来13个小时的车程，但我回到广州休息1天后，就可以继续工作了，这让我感觉奇迹发生了。以前我办公益活动1天，就要睡3天才能缓过来。 ”黄志铭说， “我未来想考一个营养师证，来帮助更多的病友。 ”
【广州日报|生意失败，妻子与他离婚，身患“渐冻症”的他愿望却是……】健康、公益、就业三不误
7月26日，荔湾区阳光血友病关爱中心“facelive工作室”团队正式上线“公益就业链”项目，为罕见病患者及残障人士开设7大类培训教学课，帮助病友可持续就业，此外，项目还为学员进行专业的心理辅导。
团队创始人黄志铭告诉采访人员：“健康、公益、就业三不误，才是我们追求的终极目标。 ”

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黄志铭在给大家讲课
“授人以渔”更要“蓄水养鱼”
黄志铭说，在残障人士和罕见病患者职业技能培训方面，团队已有8年运作的经验。但他们发现，即使政府部门和爱心机构都在参与，但残疾人、罕见病人的职业培训效果仍不太理想。 “职业技能培训后，他们仍很难有固定的工作，社会上也常常缺少对口的企业、渠道来接纳这些人。 ”

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另一个关键点是心理问题。黄志铭说，残障人士和罕见病患者在心理上老觉得自己是弱势群体，他们学完技能后突然去了一个不太习惯的环境，工作往往没办法延续下去， “我们以前一直觉得‘授人以渔’很重要，但后来发现‘授人以渔’更要‘蓄水养鱼’ 。 ” 分页标题
黄志铭说：“在‘公益就业链’项目里，残障人士学习技能以后，我们就要根据他们的身体情况、心理情况、持续工作的能力等为他们量身定制一些商业项目，因为只有商业项目才能真正给予他们工作。 ”
通过直播打造一批残疾网红
黄志铭天生有一副好嗓音，擅长粤语歌曲演唱、粤语配音、讲古等。他是FaceLive乐队和工作室的创办人。
2017年，黄志铭凭借粤语歌唱、有声讲古一度成为某音频直播平台的银牌主播，音频点击量超过60万次， “现在，团队由12个工作人员（全职+兼职+灵活参与）、25位签约主播组成，我们还累计培训学员达两百多人，公益项目也已初具规模。因此我们在今年1月至6月反复论证研究，最终决定‘公益就业链’项目正式上线。 ”

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黄志铭说：“未来‘公益就业链’打造一些残障人士和罕见病患者成为网红是必须的，我和另一位facelive创始人阿聪都是学音乐的，很想在演艺这一块进行发展和投入。前两年因为各种原因，都尝试失败了，但今年，我们又加入了新的元素。现在短视频很火，我们也加入到短视频平台的运营里去，以后会往视频方面培养一些网红，打造出一条路。 ”
黄志铭介绍，主播可以衍生出很多工作岗位，我们可以录制一些节目，有声小说，有声读物，这就需要后期工作人员，文案的撰写，海报的设计等，这就让更多残障朋友就业。 “我们特别想帮助那些因为残疾而零就业、低就业的家庭，让他们免费学习，甚至赠与一些设备。让就业链做得更强、更大，惠及面更广。 ”
“我们现在有一些想法，会根据每个人的特点去设计他不同的‘人设’ 。 ”黄志铭告诉采访人员，针对残障人士和罕见病人的培训，他们设计了7门课程， “对于一些身体情况比较严重的患者，没办法唱歌也没办法表演的，也可以通过图片等方式，讲讲自己的故事，讲讲对这个世界的认识。 ”黄志铭说。
如今，黄志铭更加关注心理健康。 “我还在坚持做主播，但主要做心理健康的分享和辅导，这才是症结所在，我们身体残疾是客观条件，没办法改变，能够改变的只有我们的思维。 ”
广州，
这座千年古城，
滋养着来自五湖四海的人们
每一个你我他，在广州奋斗
创造着自己的故事，
为广州增添精彩和活动。
活在广州是一种幸福，
活在广州是一种享受，
我们，
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广州日报全媒体文字采访人员：武威
广州日报全媒体图片采访人员：陈忧子
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