黑土影像|大儿子被诊断活不过10岁,今小儿子又病重,重庆一男子称被媳妇害惨了


黑土影像|大儿子被诊断活不过10岁,今小儿子又病重,重庆一男子称被媳妇害惨了
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“大儿子1岁时开始出现疝气、头围偏大、癫痫等情况 , 我们一直以脑瘫为其治疗 , 本想生下小儿子兄弟俩好有个照应 , 后来小儿子也出现与哥哥相似的病症 , 最终两个孩子都被确诊罕见病 。 得知孩子的病是因我基因突变引起 , 丈夫特别愤怒 , 他怨我害了两个孩子 , 害了他一辈子 。 ”上海儿童医学中心的病房中 , 患儿母亲唐成兰哭着告诉我们 。
唐成兰来自重庆 , 今年34岁 。 2012年 , 已经两岁的大儿子彭瀚森因一直无法像同龄孩子一样走路说话 , 被送往医院就医 。 医生告知一家人孩子只是轻微发育迟缓 , 只要积极配合锻炼 , 后续将不会影响孩子身体健康 。 唐成兰说:“刚开始时非常担心 , 听到医生这么说 , 心里也就踏实了”
不久瀚森开始出现口眼歪斜、全身瘫软的情况 , 一家人带其再度入院检查 , 最终瀚森被确诊为:脑瘫 。 唐成兰说:“当时医生说只是发育迟缓 , 现在却成了脑瘫 , 我眼睛都要哭瞎了 。 ”在之后5年时间中 , 唐成兰一直带瀚森在重庆进行系统的康复治疗 , 她期待着奇迹的发生 , 持续的康复训练并没有缓解瀚森的病情 , “孩子的听力慢慢丧失 , 考虑到自己终有老的一天 , 为让瀚森日后有一个依靠 , 我与丈夫打算再要一个孩子 。 ”
2017年7月 , 唐成兰再度怀孕 , 一家人喜出望外 。 为避免二宝发生与瀚森同样的情况 , 唐成兰早早做了羊水穿刺 , 和医生再三确认产检结果细节 , 唐成兰说:“去了好几家大医院 , 大大小小的检查都做了 , 医生告诉我二宝非常健康 , 我才得以放宽心 。 ”
2018年4月6日 , 唐成兰顺利诞下一名男婴 , 取名彭霖帅 。 霖帅1岁大时出现与哥哥相似的病症 , 关节粗大、肚子肿胀如球 , 唐成兰心中涌出不好的预感 , 她赶紧带霖帅去往重庆检查 , 前前后后去了十多家医院都无法确诊 。 日子一天天推迟 , 霖帅的情况越发糟糕 , 单是因疝气问题便手术三次 , 经过与家人商议 , 她与丈夫彭冲带着两个孩子踏上了北上寻医之路 。
兜兜转转多家医院 , 最终两个孩子被确诊为罕见病:粘多糖贮积症 。 这是一种常染色体隐形遗传病 , 发病原因是由唐成兰基因突变引起 , 孕检时无法查出 , 患者会出现脊柱弯曲、身材矮小、智力低下等症状 , 且平均寿命在10岁左右 。
“为给大儿子治病 , 我们倾家荡产 , 现在小儿子也病了 , 都是你基因有问题 , 你害了两个孩子 , 也害了我一辈子 。 ”得知是唐成兰基因问题引起两个孩子发病 , 彭冲一度情绪失控 , 语言是伤人的利器 , 听到丈夫这么说 , 本就充满愧疚的唐成兰心如刀绞 , 一度想过自杀 , 唐成兰说:“我怎么也想不到 , 是我基因突变导致两个孩子生病 , 我害了两个孩子 , 我是罪魁祸首 。 ”
“造血干细胞移植”成为唯一拯救两个孩子的办法 。 在医生的建议下一家人带两个孩子来到上海儿童医学中心继续治疗 , 医生告知一家人今年9岁瀚森已错过最佳治疗期 , 移植意义不大 , 霖帅正处于发病初期 , 移植后还有康复的希望 。 得知瀚森命不久矣 , 唐成兰心痛到无法呼吸 。 无情的命运没有留给她时间伤心 , 霖帅病情严重 , 未免夜长梦多 , 医生建议尽快移植 , 唐成兰强忍痛苦振作 , 她默默告诉自己救不了大儿子无论如何也要保住小儿子 。
霖帅于2019年12月27日顺利进行骨髓移植 , 手术后霖帅的病情依然不容乐观 , 先后于今年4月份、5月份出现血小板低、免疫系统紊乱、溶血等情况 , 多次进ICU抢救 。 溶血前后治疗2个月时间一直未能痊愈 , 大剂量激素药物致使霖帅体重暴增28斤 , 肝功能损伤 。 7月1日 , 霖帅因巨细胞病毒感染眼睛又一次病危 , 唐成兰说:“巨细胞病毒引起视网膜脱落 , 如果治疗不及时很有可能失明 。 ”
8月3日 , 霖帅顺利进行第一轮眼部手术 , 后续医生将根据霖帅眼部病毒清除情况随时准备下一轮手术 , 8月12日的检查中 , 霖帅被确诊溶血复发 , 后续治疗难度再一次增加 。 一路走来步步坎坷 , 一家人已拿不出钱为其继续治疗 , 多年来两个孩子的治疗费用高达百万 , 一家人欠下了巨额外债 , 如今正是霖帅移植后抗排异关键时期 , 费用跟不上所有努力都将前功尽弃 。分页标题
【黑土影像|大儿子被诊断活不过10岁,今小儿子又病重,重庆一男子称被媳妇害惨了】唐成兰说:“如果我早日带大儿子来北上广看病 , 就不会致使他错过最佳时间 , 也不会生下小儿子 , 让他一起遭罪 , 是我害了两个孩子 , 我多想听他们叫我一声妈妈 , 谁能帮我救救我的孩子 。 ”