罗杰斯|美国男孩患罕见疾病,皮肤坚硬如石头致器官衰竭,面临生命危险
据《镜报》8月26日报道 , 美国科罗拉多州一名男孩患有罕见的僵硬皮肤综合症 , 如果找不到治愈方法 , 他将变成石头人 , 面临生命危险 。
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这名男孩名叫杰米·罗杰斯 , 现年15岁 , 是现如今唯一一个患有僵硬皮肤综合症的人 。 这种综合症会导致皮肤变硬 , 当像石头一样的皮肤压迫肺部和心脏时 , 患者将面临器官衰竭的危险 。
2013年 , 54岁的母亲娜塔莉发现罗杰斯的大腿上有一块坚硬的皮肤 , 并迅速扩散到他的腿、胃、胳膊和脖子 。
娜塔莉是一名全职妈妈 , 她说:“罗杰斯基本上变成了石头 , 身体变得太硬了 , 他的腿都动不了 。 如果他得不到治疗 , 医生说他将被‘埋葬’在自己的身体里 。 ”
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“他的整个身体都变成了石头 , 因为这种病是从体内开始的 , 一直蔓延到皮肤 。 他的心脏开始受到皮肤压迫 , 没有呼吸机就无法呼吸 。 其它器官也受到压迫 , 开始衰竭 。 他看起来不太好 。 ”
娜塔莉和56岁的退休公务员丈夫蒂姆正在筹集资金 , 准备把罗杰斯送到意大利治疗 。 娜塔莉说:“如果我们不把他送到意大利 , 他就活不下去 。 医生认为他是如今唯一患有这种病的人 , 而目过去只有41例病例被记录在案 。 ”
【罗杰斯|美国男孩患罕见疾病,皮肤坚硬如石头致器官衰竭,面临生命危险】
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“此前 , 我们在他的大腿上发现了一块硬块 , 没有人把这当成一回事 , 但是我们带他去看了医生 , 在几次检查之后 , 医生打电话给我 , 罗杰斯的状况很糟糕 , 他患上了僵硬皮肤综合症 。 我以前从未听说过这种情况 , 大多数医生也没听说过这种情况 , 所以我也没怎么想过 , 直到医生不断告诉我它会有什么病症 。 不到三个月 , 硬块就开始扩散 , 罗杰斯开始需要轮椅 。 太可怕了 , 他非常痛苦 。 ”
在确诊之前 , 罗杰斯是一个足球狂热者 , 但现在他注定要在轮椅上度过余生 。 他也不得不辍学 , 在家接受父母的教育 。
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