大河微医|离谱！一针救命药卖70万，目前在我国还属自费药物，有患儿一年需要不止一针 “治疗脊髓性肌萎

“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）。 ”
近日，一则网传消息引发舆论对这款“天价特效药”的热议，并冲上热搜。

该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。 “去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。 ”上述工作人员表示。

渤健生物称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。
渤健生物还称，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

不过，媒体如此关注还有另外的原因，那就是诺西那生纳在国外的售价与普通常用药的价格相比并不高昂，例如此药在澳洲只卖41美元，相当于200多元人民币， “在日本近乎于免费”……一个药品的中外差价如此之大，已非“离谱”二字所能形容。对此，有律师向国家药监局申请公开相关定价信息，其得到的回答是这个药的定价不归国家药监局所管，建议其向国家发改委申请信息公开……
据说，这款进口药之所以如此昂贵，是因为患脊髓性肌萎缩症的患儿比较少，因而此药的“市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发” ，因而“价格昂贵” 。但是，说一千道一万，此款药物的中外差价之巨，让一切说辞都显得矫情和虚伪。再者，即使“该药的存储运输条件很苛刻，全程用2—8摄氏度的冷藏箱运输，运输途中所有的温控数据都要通过网络上传留档”不假，将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何也说不过去。
据媒体早前报道， 2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》， 2018年9月， “诺西那生钠注射液”作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药，被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。 2019年2月，该药通过优先审评审批程序在中国获批， 2019年4月28日在上海上市。按照国家药监局回应此款药物定价的信息公开申请的电话答复，国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准使用此药进口用于治疗，但其并没有药品定价权。
【大河微医|离谱！一针救命药卖70万，目前在我国还属自费药物，有患儿一年需要不止一针】由此带来的问题就是，如果此药的采购买卖属于市场行为，那么，发放药品进口许可证的部门和市场监管机构，在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前的无动于衷，以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为，算不算是冷漠和失职？
2018年，《我不是药神》的电影引来了国家决策部门在进口药物方面的政策的改变：抗癌药实施零关税，大幅度降低进口环节增值税税负，采取政府集中采购、将其纳入医保报销目录，消除流通环节各种不合理加价。这些措施，难道不应该普惠至所有救命的进口药品上吗？分页标题
来源：综合澎湃新闻、红星新闻、光明网、大河报