妈妈她坚守值守点保护家园,他绘100张图让“病毒快滚开” ——“星星的孩子”这样走过特殊时期
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妈妈指导秦天上网课 采访人员乔驰 摄
长江日报-长江网6月2日讯 “请扫码 。”24岁的思婧一丝不苟地提醒进出人员 。不知情的人根本想不到,这个看守小区防控大门的女孩,是一名先天智力障碍者 。妈妈陈丽躲在一旁目睹这一幕,内心的喜悦无以言表 。
这是一群特殊的大孩子,有的已有20多岁 。然而,由于他们有的患有智力障碍,有的患有孤独症(又称自闭症),始终活在自己的世界里,被称为“星星的孩子” 。疫情袭来,他们如何度过?长江日报-长江网采访人员近日通过美好家园心智障碍人士家庭支援中心,来到这群特殊的孩子身边 。
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秦天在家制作的手工艺品表白爸妈 采访人员乔驰 摄
她帮妈妈值守防控卡点
思婧只有4个月大的时候,被查出先天性心脏病 。1岁以后,因为反应比同龄孩子迟钝,又被诊断出精神发育迟滞 。5岁时,她做了心脏手术 。经过多年锻炼,如今综合能力只与10岁小孩相当,有一份社区公益岗位的工作 。
江岸区三眼桥小学对面的医药宿舍是一栋马路边的老居民楼,思婧和父母在这里住了20多年 。疫情发生后小区封控,医药宿舍和另一栋老宿舍一起封闭,在唯一的出口设立疫情防控卡点 。
武汉重启后,下沉的干部和志愿者有序撤离,思婧的妈妈陈丽,是一位64岁的退休党员,她主动接过卡点值守的接力棒,每天早上8:30到下午5:30,为街坊邻居看守大门 。
两栋宿舍人流量不大 。中午,陈丽抽空回家吃饭,就决定试着让思婧代守一下,交待她扫码和测温两件事 。走了不远,不放心,回头看看,正好进来一个人,只听思婧说“请扫码”,还测了体温,陈丽这下放心了,“本来怕她戴不惯口罩,又害羞,我赶紧扒两口饭就来,没想到她还挺称职的 。”
思婧随身还带着字帖,没人进出的时候,她就在卡点帐篷里练字,或者用四方凳当非洲鼓,练习打节拍 。
她是个爱美的姑娘,10个脚指甲都涂着蓝色指甲油 。“爱臭美,买了100多瓶指甲油,还爱买香水 。”听出妈妈在说自己,思婧抬起两只胳膊挡住脸,撒娇地扭动身体 。
【妈妈她坚守值守点保护家园,他绘100张图让“病毒快滚开” ——“星星的孩子”这样走过特殊时期】居家防控期间,陈丽在家里频繁网购食物,思婧在一旁好奇地看 。快递恢复后,有一天,陈丽发现阳台上有个快递盒,收件人写的是思婧 。原来,思婧无师自通看会了网购,悄悄拿妈妈手机复制了家里地址,用过年抢的红包给自己网购了一个播放器 。爸妈不在家时,她又自己去取了快递 。“以前,她只会在超市里刷码支付 。这回,她竟然学会了网购 。”陈丽开心不已 。
思婧现在已回到社区公益岗位复工了 。每天上班闹钟一响,她就拎起包包,戴好口罩,去社区打扫卫生 。事情做完了,把双手洗干净,哥哥姐姐让她先回家,她也坚持等到下班时间再走 。
“孤独男孩”作画“病毒快滚开”
19岁的程昕身高已有一米八,抬抬手就能帮奶奶擦门框、擦窗户 。网课开始了,他对着同学思婧的视频,一同跳起《桥边姑娘》手势舞 。
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程昕对着视频跳韵律舞 采访人员乔驰 摄
江岸区残联有一个“大龄孤独症居家生活能力与社区融合康复项目”,专门组织孤独症患者进入美好家园心智障碍人士家庭支援中心学习,逐步提高他们融入社会的能力 。程昕在美好家园学习5年多,他学会了做家务、网购、租共享单车,能独自坐公交车上学 。分页标题
“程昕很听话,”爸爸程咏喜告诉采访人员,“告诉他不能出门,外面有病毒,他就乖乖待在家里上网课,帮奶奶做家务 。唯一的问题是声音大,自控不行 。”
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程昕在上网课 采访人员乔驰 摄
居家防疫期间,程昕每天在素描本上画一幅画,已经画了两大本、100多幅 。老师讲到的关于疫情的事,他也画了出来 。
翻开他的画本,有色彩清新的春天,有色调浓艳的猫头鹰,有面目狰狞的冠状病毒,还有戴着口罩、勇往直前的防疫战士 。每幅画他都取了名,“春暖花开”“病毒快滚开”“越是艰险越向前”“我的妈妈”……透露着这个“孤独男孩”内心丰富的情感 。
现在,小区进出要扫健康码,奶奶不会操作,都是程昕带着奶奶,教她扫码、测温,适应生活新常态 。
与程昕年龄相仿、情况相似的周子俊,每天练习1个小时钢琴,能弹《童年的回忆》《秋日私语》等20多首名曲,还承包了家里一日三餐洗碗的任务 。妈妈詹颖有心得,对这些特殊的孩子来说,“居家生活是基础,艺术是色彩” 。
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周子俊演奏钢琴曲《秋日私语》 采访人员乔驰 摄
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周子俊在家做薯条 采访人员乔驰 摄
“我们从来不敢让他碰菜刀”
他却成了妈妈的好帮厨
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秦天在家自己动手做凉拌番茄 采访人员乔驰 摄
1月23日,因为突然被关在家里不让出门,21岁的秦天闹情绪,推了妈妈一下,表达不满 。从小到大,秦天发脾气时的表现,就是推妈妈一下 。
去年7月,在江岸区残联“大龄孤独症居家生活能力与社区融合康复项目”帮助下,秦天进入美好家园心智障碍人士家庭支援中心学习 。老师带着一群自闭症或智障孩子到菜市场,教他们买菜、付账 。半年时间,秦天的生活自主性显著提升 。
寒假里,疫情暴发,秦天想念学校,想上课,却被阻止出门,开始焦躁不安 。“出去买菜,转一下吧 。”他套用妈妈平时常对他说的一句话,怂恿妈妈 。可妈妈杨春惠说:“外面有病毒,不能出去,出去了会生病,要进医院打针 。”秦天听到医院和打针,害怕地缩回脚 。
“同学们,快来签到打卡 。”2月8日,手机里传来久违的老师的声音,美好家园的老师挂念着这些特殊的孩子,为他们开网课了 。
秦天一下找回上学的感觉,开始每天上午、下午各2小时,安静地对着手机,隔屏跟着老师学习做菜、打非洲鼓、吹葫芦丝、画画,然后拍视频交作业 。
家里从来没做过炸薯条,秦天“带”着妈妈解锁了这项新技能 。他当主厨,妈妈做助理 。刚开始,“主厨”不等油烧热,就要放食材,“助理”发声制止 。等到第二次做时,秦天突然站着不动了 。
“用声音干预,孩子会产生依赖,如果声音不出现,他可能会等一辈子 。”老师张慧向杨春惠建议,使用“无声指导” 。后来,杨春惠轻点秦天的胳膊,给予无声提示,秦天自己回忆老师教的步骤,成功炸出一锅金黄的薯条 。
“上网课以后,秦天不再焦虑了,在家里关了100多天,脾气很好,再也没有推过我 。”杨春惠欣慰地说,“过去我们从来不敢让他碰菜刀 。现在,他成了我的好帮厨 。”
(采访人员胡蝶 陈俞通讯员刘培 蔡滢)
【编辑:丁翾】
(作者:胡蝶 陈俞 乔驰)
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