治疗|4岁男孩患怪病 每天要蓝光照射20小时!

国外一位名叫Ismail Ali 的4岁男孩因患怪病 , 每天需要花上20个小时的时间接受蓝光治疗 。 Ismail 的身体缺少一种酶 , 导致过度分解血红细胞 , 毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险 。 他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人 , 也称为“终身黄疸” 。

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Ismail 在出生后不久 , 就出现了黄疸症状 。 医生认为这是一个完全正常的现象 , 觉得他很快就能度过难关 , 但是他却越来越严重 。 一个星期以后 , 医务人员测试了 Ismail 的血液 , 发现他的严重问题 。 因此 , Ismail 需要定期在医院进行光治疗 。 蓝色的光照射到他的皮肤 , 增加氧气到他的胆红素以便于能够更容易的溶解到水中 , 使肝脏重的胆红素更容易排解 。

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为了分解毒素 , Ismail 每天需要花上20个小时的时间 , 待在有蓝光的床上接受治疗 , 他得在这里吃饭、睡觉、玩耍 。 因为这种治疗方式 ,Ismail 一次只能去学校两个小时 。 他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床 , 它可以提供更强烈的光治疗 , 也更有效 。 使用它 Ismai 每天只需要花7个小时治疗 。

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【治疗|4岁男孩患怪病 每天要蓝光照射20小时!】43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示 , Ismail 做任何事情都在光下 , 包括吃饭和睡觉 , 他没有其他选择 , 如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡 。 据了解 , 唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植 , 但是 Shahzia 和他的丈夫认为这会害死 Ismail , 因为家族对麻醉有不良反应的历史 。

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