北京青年报-北青网■国内首部为血友病家庭打造的实用手册上线 4月17日是“

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4月17日是“世界血友病日”，由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。。北京青年报-北青网■国内首部为血友病家庭打造的实用手册上线
北京青年报采访人员了解到，活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖教授组建首批血友关爱智囊团。后续，该智囊团还将陆续邀请知名心理医生、康复师等专业医护人员共同加入。
在发布会现场，中国首部《血友家庭指南》(第一版)以及专注于为中国血友及其家庭提供身心全方位帮助的“舒乐橙市”虚拟社区也同步上线。该指南是国内首部为血友病家庭打造的实用手册，通过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心理五大篇章的生动诠释，为患者及家庭提供面面俱到的帮助。
北青报采访人员了解到，在中国，由于血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在一定局限，血友病家庭常常面临着沉重的疾病负担。据疾病家庭负担量表显示，血友病患儿的家庭负担是健康儿童家庭的近5倍。疾病会对患儿的日常生活、成长、家庭成员之间的关系以及身心健康等产生深远的影响。我国目前有约13.6万血友病人口。然而，由于规范化预防治疗不足，14岁以下出现残障的约占50%，18岁以上的高达90%。儿童是血友病治疗的关键时期，及早采取规范化预防治疗，才能使“零出血”的治疗目标成为可能。
目前，临床上主要通过定期注射凝血因子来防止患者出血，但是，约有10%-30%的患者在治疗后会产生凝血因子VIII抑制物。相比没有凝血因子VIII抑制物的患者，体内产生抑制物的患者死亡风险将会上升70%，这些患者将面临极大的治疗挑战。
吴润晖教授谈道：“艾美赛珠单抗不仅是首个非因子治疗药物，它为并发抑制物的血友病患者有效控制出血带来了全新治疗选择。且无论患者年龄的大小，以及体内是否存在抗体，艾美赛珠单抗均能显著降低其年化出血次数，随着治疗时间的不断延长，患者的治疗效果将明显改观，可以使99%以上的靶关节停止频繁出血、避免了关节病变和残疾的发生。”
罗氏制药中国总裁周虹表示：“罗氏在血液疾病领域有着深厚的积淀传承，我们始终致力于携手中国政府及社会各界，推动血友病整体诊疗水平的提升，加速创新治疗方案在中国的可及。同时, 秉承着‘先患者之需而行’的理念，我们也将一如既往支持中国血友病社群的发展，不遗余力地为血友病患儿在成长关键期的身心健康保驾护航，帮助他们早日快乐成长，自由生活。”
【北京青年报-北青网■国内首部为血友病家庭打造的实用手册上线】文/北京青年报采访人员张鑫