崔西:女子全身逐渐“石化”,无法被治愈只能慢慢等待死亡

澳大利亚有一名女子患上了一种罕见的自身免疫病 , 她的皮肤正在逐渐变成“石头” , 现在 , 她正在尽其所能提高人们对这种罕见疾病的认识 。 两年前 , 新南威尔士州58岁的崔西雷恩博-诺亚克(Trish Rainbow-Noack)开始感觉不适 , 并注意到她的皮肤变得粗糙僵硬 。

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最初医生诊断她患有狼疮 , 但在住院后 , 医生改变了诊断 , 确诊她患上了硬皮病(scleroderma) 。 这种病会导致皮肤硬化 , 影响内脏、肝脏和肾脏等内脏器官 , 这是一种危及生命的疾病 , 目前的医疗水平没有办法治愈 。 崔西说 , 这种疾病使她的生活质量降到了最低 , 使她无法和她的两个孩子和九个孙子一起享受生活 。

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医生告诉崔西 , 她的预期寿命是2到5年 , 但是 , 崔西拒绝相信她正在走向死亡 。 她说:“任何人都很难相信自己会死 , 因为我的家庭就是我的一切 。 总是有些奇迹案例让你拥有希望 。 ” , 崔西目前正在接受干细胞移植手术 , 这使她的肺活能力从58%提高到85% , 但这只能够延长她的寿命 。 为了不让其他人经历同样的误诊 , 崔西和她的家人正在尽其所能提高人们对这种疾病的认识 。
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崔西:女子全身逐渐“石化”,无法被治愈只能慢慢等待死亡
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去年 , 这家人步行了470公里 , 为硬皮病的研究筹集了3万美元 。 今年 , 他们要更进一步 。 在Facebook页面上 , 崔西的女儿塔玛拉(Tamara)写道:“今年我们要做的更多 , 我们将在两周内从麦觉理港步行走到纳拉兰 , 行程超过500千米 。 ”这家人建立了一个筹款页面 , 为新南威尔士州的硬皮病研究筹集资金 。 塔玛拉 , 她的丈夫和她的父亲将会徒步走完全程 , 她的母亲将乘坐一辆支援车跟在他们后面走完全程 。

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